Pourquoi dépister un enfant DYS et quelles sont les aides pour les parents ?
Pourquoi dépister un enfant DYS et quelles sont les aides pour les parents ?
Source : MOOC DYS – enfant DYS
Pourquoi est-il important de dépister un enfant Dys ?
Les Troubles Spécifiques du Langage et des Apprentissages (TSLA) appelés communément « troubles dys » sont la conséquence de troubles cognitifs spécifiques neuro développementaux (déficience d’une ou plusieurs fonctions cognitives, sans déficience intellectuelle globale). Ces troubles sont fréquents et souvent associés chez un même enfant, leur nature et leur niveau de gravité est variable
L’identification du trouble est critique afin d’être en mesure de fournir à l’enfant le soutien approprié. Un « Dys » non dépisté rendra l’apprentissage plus difficile car les difficultés de la personne ne seront pas prises en compte par les enseignants, les éducateurs ou les parents. Il n’y a donc aucune chance qu’elle reçoive les soins appropriés pour le trouble et n’ait pas la possibilité de poursuivre ses études avec des méthodes ou outils adaptés.
Plus tôt cette identification est faite, plus tôt il est possible de travailler avec l’apprenant pour compenser ses difficultés, pour trouver des mécanismes d’adaptation pertinents, pour établir un dialogue avec les écoles, etc.
Les principaux troubles spécifiques chez l’enfant « dys » :
- Acquisition du langage écrit, communément appelés dyslexie et dysorthographie.
- Développement du langage oral, communément appelés dysphasie.
- Développement moteur et/ou des fonctions visuospatiales, communément appelés dyspraxie.
- Activités numériques, communément appelés dyscalculie.
- Développement des processus attentionnels et/ou des fonctions exécutives, communément appelés troubles d’attention avec ou sans hyperactivité (TDA-H).
Les avantages du dépistage d’un enfant Dys
- Développer l’estime de soi de l’élève
- Intégrer les examens oraux dans les procédures d’évaluation de l’éducation de l’élève.
- Réformer les plans de cours dans le PEI (Plan d’Education Individuel) – non disponible dans tous les pays.
- Se concentrer sur les forces de l’enfant afin d’optimiser ses faiblesses
- Améliorer la compréhension de la lecture chez les élèves et les résultats scolaires (notes)
- Différencier les devoirs et les stratégies de lecture
- Enrichir les compétences d’apprentissage en classe
- Améliorer les stratégies en matière de compétences orales et d’examens oraux
- Participer à des activités d’apprentissage en groupe (écrites ou orales) pour se préparer aux examens en classe
Que deviennent les enfants Dys quand ils grandissent ?
- 25 % des adultes Dys n’ont jamais eu d’évaluation
- 53 % des Dys adultes ont renoncé à toute forme de rééducation
- 89 % des Dys adultes ne bénéficient pas de l’allocation spéciale pour personnes handicapées
Reconnaissances des troubles DYS (TSLA) comme handicap
La loi pour l’égalité des droits et des chances
En France, la reconnaissance des Dys s’appuie d’abord sur la « LOI n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ».
Cette définition du handicap est très large, comme en témoigne ce paragraphe extrait de l’article 114 :
– « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »
– Le second paragraphe de cet article 114 stipule que : « A cette fin, l’action poursuivie vise à assurer l’accès de l’enfant, de l’adolescent ou de l’adulte handicapé aux institutions ouvertes à l’ensemble de la population et son maintien dans un cadre ordinaire de scolarité, de travail et de vie. Elle garantit l’accompagnement et le soutien des familles et des proches des personnes handicapées. »
Statistiques officielles sur les enfants Dys en France
Il n’y a pas de recensement officiel, au niveau de l’Education nationale, des élèves présentant des troubles spécifiques de l’apprentissage. La Fédération Française des Associations des Dys (FFDYS) estime qu’environ 8 % des enfants ont un trouble d’apprentissage spécifique et il y aurait :
- Dyslexiques : 4 à 5%
- Dyspraxiques : 3%
- Dysphasiques : 2%
Il est d’autant plus difficile d’établir une statistique fiable indiquant, dans la plupart des cas, que l’enfant a plusieurs types de problèmes en même temps.
Dans une enquête réalisée en 2015, la FFDYS a demandé aux enfants Dys de révéler s’ils avaient un ou plusieurs troubles Dys et 59 % d’entre eux ont répondu qu’ils en avaient plus d’un.
Dans une enquête réalisée en 2018, la même institution a constaté qu’en moyenne, chaque personne avait 2,2 problèmes différents.
Quelles sont les aides possibles pour les parents d'enfant Dys ?
A) Aide financière
L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) est une allocation spéciale destinée à compenser le surcoût des soins et de l’éducation des enfants handicapés.
Le montant varie considérablement selon l’enfant et la situation de la famille. L’allocation de base s’élève à 131,81 euros.
L’enfant doit être âgé de moins de 20 ans et ne gagne pas plus de 824,16 € (dans le cas d’un apprenti, par exemple).
Cette allocation peut également être combinée avec d’autres mesures financières ou de compensation et de soutien.
B) Les aménagements scolaires dans le champ du handicap
Le Projet personnalisé de Scolarisation (PPS) permet à l’enfant de bénéficier d’un soutien professionnel ou d’une scolarité spécialisée.
Voici quelques possibilités :
- Du matériel informatique gratuit (ordinateur, logiciels, etc. pour faciliter la lecture, l’écriture, le dessin, etc.)
- L’accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire (AVS).
AVS pour enfant DYS
Cette auxiliaire individuelle peut aider un enfant Dys à :
- obtenir du matériel pédagogique adapté,
- organiser les processus d’apprentissage,
- mieux comprendre ce que l’on attend de l’enseignant, etc.
La décision d’attribuer un assistant est prise par la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées : Comité des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) mais les parents doivent en faire la demande à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Le Ministère de l’Education Nationale désigne alors un assistant pour le nombre d’heures déterminé par le PPS et approuvé par le CDAPH.
L’AVS peut aussi être collective (AVS-Co) ; elle est liée à des classes spéciales (ULIS ou CLIS, voir ci-dessous) et les parents n’ont pas besoin de demander ce service pour faire bénéficier leurs enfants.
Cette auxiliaire de vie scolaire aide les enseignants à préparer ou à adapter les cours, accompagnent l’enfant pendant le temps scolaire, etc.
Elle peut aussi être « mutualisée », c’est-à-dire assister plusieurs enfants en même temps (AVS-M).
Officiellement, la dénomination AVS devrait être abandonnée au profit de AESH : Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap.
Les classes spécialisées
CLIS (Classe d’Intégration)
C’est une classe à l’intérieur de l’école où les enfants en difficulté peuvent suivre des cours spéciaux. En fait, c’est comme être dans une école spéciale pendant les heures normales de la scolarité, mais les enfants peuvent socialiser et participer à « l’école normale » puisque leur classe spéciale est totalement intégrée dans l’école.
ULIS (Unité Localisée d’Intégration Scolaire)
Petites unités dans les écoles normales mais organisées de manière à accompagner les enfants ayant des besoins spécifiques. Ces unités visent à fournir tout le soutien déterminé dans le SPP et approuvé par le CDAPH.
SESSAD : Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile)
Les mots « à domicile » peuvent prêter à confusion : l’enfant doit d’abord obtenir l’aide dont il a besoin dans son propre environnement, qui est surtout scolaire… Les SESSAD sont des équipes multidisciplinaires qui peuvent intervenir aussi bien à l’école qu’à domicile. Ils peuvent aider l’enfant à faire ses devoirs, lui fournir du matériel pédagogique adapté, etc.
C) Les aménagements scolaires hors du champ du handicap (PAP)
Le Plan d’accompagnement personnalisé (PAP).
Il s’agit d’un nouveau plan pour les enfants ayant des troubles d’apprentissage particuliers
Comme le PAP n’est pas une procédure liée au handicap, les familles qui en bénéficient ne peuvent pas prétendre à l’allocation familiale spéciale pour enfants handicapés (AEEH) ou à d’autres aides prévues par les mesures antérieures (comme le SPP).
Qui doit demander le PAP ?
C’est l’école (l’enseignant du primaire, le conseil des enseignants) ou les parents qui peuvent demander à bénéficier d’un tel programme. Cette procédure peut s’appliquer de la maternelle à la fin du secondaire.
C’est un médecin sélectionné par le Ministère de l’Education Nationale qui peut évaluer et donner l’autorisation aux candidats afin de bénéficier de ce plan. Cette autorisation est revue chaque année.
Le PAP est un document normalisé qui comprend toutes les mesures et soutient l’enfant bénéficiaire. Il est rédigé par l’équipe pédagogique qui doit associer les parents. Et ce sont les enseignants qui mettent en œuvre les mesures décrites dans le plan dans leur classe.
D) Les bilans et prises en charges d’enfant Dys
L’enfant atteint d’un trouble Dys peut être accompagné par différents spécialistes.
Examen neurologique
L’enquête FFDYS 2018 montre que 8 enfants dys sur 10 ont été soumis à une évaluation neurologique. 51 % ont été suivis par un spécialiste privé.
Le coût élevé de cette évaluation imposée par tout praticien privé est la principale raison pour laquelle 31 % des parents ont décidé de se rendre dans un hôpital ou un autre établissement public. Mais un autre problème se pose : la longue file d’attente juste pour fixer un rendez-vous.
Evaluation par un ergothérapeute et traitement de kinésithérapie
8 enfants Dys sur 10 ont passé une évaluation d’ergothérapie. Néanmoins, 72 % ont consulté un spécialiste privé.
Lorsque les enfants suivent un traitement de rééducation ou de kinésithérapie, c’est le plus souvent avec un kinésithérapeute indépendant (66 %). Environ 30 % des enfants ne reçoivent aucun traitement de ce type.
Seuls 42 % des parents perçoivent l’allocation spéciale (AEEH) pour prendre en charge le coût des séances de kinésithérapie.
Bilan et traitement de psychomotricité
77 % des enfants Dys ont passé un test de psychomotricité dont la majorité l’a acquis auprès d’un praticien privé (55 %). 6 enfants sur 10 suivent un traitement psychomoteur et 50 % le font en cabinet privé.
Les associations et fédérations françaises des Dys
La Fédération Française des Dys (FFDYS)
Il existe en France d’innombrables associations qui s’occupent plus ou moins des difficultés d’apprentissage. Mais la FFDYS ou Fédération Française des Dys est une association faîtière qui regroupe plusieurs grandes associations sur le territoire français. En 2018, elle compte plus de 5.550 membres. Anciennement connue sous le nom de FLA (Fédération française des troubles spécifiques du Langage et des Apprentissages), l’association a changé de nom en FFDYS en 2009. Son personnel est exclusivement composé de bénévoles. La FFDYS est l’organisateur de la Journée Nationale des Troubles Dys et est un représentant apprécié des familles Dys par les autorités françaises. La FFDYS rassemble d’innombrables données sur les Dys en France et publie des informations et une documentation fiable sur les troubles Dys.L’association Avenir Dysphasie France
Cette association est spécialisée dans la dysphasie. Fondée en 1992 à Paris, ses 23 agences et 12 bureaux locaux couvrent l’ensemble du territoire français. L’association organise des séminaires, des séances d’information, publie un journal, Parole, Paroles et crée des clubs où les enfants et jeunes Dys peuvent jouer à des jeux ou au théâtre, apprendre à écrire un livre collectif, etc.APEDA France – Dyslexie
Fondée par deux mères d’enfants Dys en 1982, Apeda France est l’une des principales associations de dyslexie du pays. Elle organise des conférences, un service d’assistance téléphonique et publie une revue sur la dyslexie. Apeda France possède 11 agences locales en France et une aux Etats-Unis.Dyspraxie France DYS (DFD)
Cette association dédiée à la dyspraxie a été fondée en 2011 par des dizaines d’anciens délégués d’une association de parents d’enfants dyspraxiques. DFD. Elle est présente dans 68 départements français et une nouvelle antenne indépendante a été créée à Paris. Le DFD est actif dans divers secteurs tels que la recherche (elle aide les chercheurs par le contact avec les familles ou la transmission d’informations aux universités) ; l’assistance juridique aux familles ; l’emploi ; la sensibilisation à la dyspraxie et à son impact sur la vie quotidienne, scolaire et professionnelle ; la formation des enseignants et éducateurs ; la création d’un label des publications destinées aux personnes dyspraxiques…Autres associations
D’innombrables associations locales travaillent également en France. La plupart du temps, elles ont été fondées par des parents qui n’ont pu trouver aucune solution aux besoins de leurs enfants dans leur voisinage. Voici trois associations régionales qui s’occupent de la dyslexie dans les banlieues des grandes villes :Mathilde Etienne, psychomotricienne à Chatou
